第74回きょうだいの集い 2020年6月6日(土) 参加者4人
奈良県、栃木県、愛知県、徳島県、東京からきょうだいさんが集まりました。
オンラインだと全国各地のきょうだいさんとつながることができます。
今回は、なかなか親子で「将来どうするのか」を話せないというきょうだいさんに、こんな風にうまくいったよ、という経験談を共有してもらいました。その他に、全員が姉の立場で妹さんがいるきょうだいさんが集まったので、姉としての気持ちについてたっぷりと共有。プロフィールワーク™では、「自分は相手にどうして欲しいのかがよくわかった」「大変なことは言わないようにしている、なぜならば…」と深い話になりました。後半では、きょうだいで福祉従事者や医療従業者であると、家族目線と専門職目線と二つの狭間で大きなギャップを感じるという話になりました。
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第73回きょうだいの集い 2020年5月9日(土) 参加者8人
ブレイクアウトルームを使った「ペアトーク」と「プロフィールワーク™」では深い話し合いをすることができました。
【参加者の声】
今まで出会うことがなかった「きょうだい」の皆さんとお話できて、私自身の存在を認めてもらえてるように感じることがあります。私の中の黒い感情を否定せずに聞いてくれる存在がたくさんいることに励まされています。
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第72回きょうだいの集い 2020年4月11日 参加者3人
新型コロナウイルス感染症の影響で、対面で会う「きょうだいの集い」が延期となったことから、Zoomを使った「きょうだいの集い」を開催しました。チャット機能を使った「プロフィールワーク™」では活発な意見をその場で共有することができました。
【参加者の声】
「対面で話したほうが安心感がありますが、オンラインでもしっかりと話ができると感じました」
「フラットな状態で弟のことを話すことができました」
「差別は亡くならない、という言葉に気持ちが楽になりました。差別と闘わなければいけないと思い込んでいた気がします」
第71回きょうだいの集い 2020年2月8日 参加者16人
16人のきょうだいさんが集まり意見交換ではたくさんのエピソードが紹介されて、とっても楽しかったです。
【参加者の声】
「自分のやりたいことをやっていいんだと思った」
「なんの拒否感もなく自然に兄弟のことを話せて新鮮でした」
「仲間入るよっていわれてもピンときていなかった
けれど、実際に参加して肌身で感じることができた」
「自分が楽しく生きることが大事」
「自分の時間を作ることが大事だと思った」
第70回きょうだいの集い 2020年1月12日 参加者16人
2020年最初の「きょうだいの集い」は、16人のきょうだいさんが集まりました。
【参加者の声】
「自分のことや家族のことを客観的にみれた」
「自分で考える限界を超えられるのがよかったです」
「話すだけで心が軽くなる体験ができて良かった」
「同じような悩みを持っている人がたくさんいる」
「弟のことを話すときに自分との関係性をうまく伝えたい」
「ワークショップは今後の活動に於いて参考になった」
「兄弟のことを誰かに伝える際の伝え方を考えたことがなかったので新鮮でした」
「自分の気持ちを隠さずに話せることは新鮮でした」
第69回きょうだいの集い 2019年12月14日 参加者33人
2019年最後のきょうだいの集いは、クリスマスパーティーを開催しました。いつもよりぐっとラフな感じにみんなで手作りのパーティ。CAN史上最多の33名のきょうだいさんが参加してくれました。
今年はスタッフが増えたので皆さんにスタッフを紹介。代表の持田は順番を間違えて、紹介の前に2019年を映像で振り返っちゃったり、相変わらずドタバタなCANのクリスマスパーティーでした。きょうだいの集いショートバージョンは大盛況。フリートークで、その盛り上がりは最高潮に!楽しかったねぇ。特別企画の「2020年やりたいことランキング」では、やはりそれか!というイベントが第1位になりました。来年のCANのイベントは見逃せない!!!
第68回きょうだいの集い 2019年11月09日 参加者21人
全国から21名のきょうだいが集まりました。17歳の高校生や大学生のグループ、キャリア期のグループ、介護世代のグループの三つに分かれて意見交換をしました。プロフィールワークをした後には、全体で意見交換をしました。将来はきょうだいの面倒を見たいから福祉制度や施設のことを知りたい人もいれば、問題行動が激しくて将来はなるべく関わりたくない人もいます。どちらのきょうだいにも、必要な情報の共有と気持ちを分かち合う機会は必要なのです。
第67回きょうだいの集い 2019年10月05日 参加者62人
ファイナンシャルプランナーの佐藤加根子先生をお迎えして、きょうだいのための「いまのうちに知っておきたいお金の知識」公開セミナーを開催しました。
総勢62名のうち、きょうだい31名、親御さん・支援者など31名とちょうど半々になりました。資産運用だけでなく、親が元気なうちに知っておくべきポイントを教えて頂きました。
今回は質疑応答が無かったので、次回はもう少しインテラクティブな企画と講師陣を増やして展開していきたいと思います。
第66回きょうだいの集い 2019年9月14日 参加者10人
外部講師をお迎えして、言葉にする力をつける と
題して、自分を知るための勉強会を開催しました。
自分の可能性を知るには、まず自分自身の特性を知ることから始まるというお話から始まりました。
ライフチャートを作って自分の今までの歩みを振り返ったり、三つの質問で自分がやりたいことを見つけ出すワークを行い、自分の弱みをグループになった人達に強みに転換してもらうワークをしました。
最後に、「わたしは〇〇〇という人です」と自分のことを客観視して発表。全員が、自分のことをしっかりと相手に伝えられるようになりました。印象深かったのは、イベントを構築するときの企画側目線と、顧客目線の考え方の違いです。これからのCANのイベントづくりに生かしていきます。
第65回きょうだいの集い 2019年8月10日 参加者15人
遠方からはるばるお越しになったみなさん、ありがとうございました。今回は、きょうだいでもあるけれど高校生の頃から祖父の介護をしていたというヤングケアラーの方も参加して、同じヤングケアラーだった方とペアになって超盛り上がりました。CAN代表も、両親の介護をしてきた経験があることから、家族として介護をすること、しかも学生時代から、主たる介護者として家族の面倒を見ることは、本当に計り知れない重責と複雑な思いをかかえています。きょうだいも、ヤングケアラーも、家族のケアをしているという共通項があります。日本でも、ケアラーの存在をもっと知って、周りの人がサポートする気持ちを持っていただけたら、社会が変わるかもしれない!
第64回きょうだいの集い 2019年7月6日 参加者20人
猛暑の中、集まってくれてありがとう!
前半は、プロフィールワーク、略して「プロフワーク」を行いました。楽しいエピソードや、家族で爆笑してしまった面白話などをしながら、障害のある兄弟姉妹との日常を伝えると相手も聴きやすい、そんな話題で盛り上がりました。重い障害がある場合には、生活の助けを必要としますし、軽度知的障害のあるご本人も生きづらさを抱えています。その一番身近にいる「きょうだい」にも自分の人生や生き方があります。家族それぞれの生き方を尊重し合うことができる社会づくりをしていきたいですね。
第63回きょうだいの集い 2019年6月8日 参加者54人
ファイナンシャルプランナーの佐藤加根子先生をお迎えして、きょうだいのための「いまのうちに知っておきたいお金の知識」公開セミナーを開催しました。参加者の80%が「きょうだい」という大人気のセミナーでした。
親御さんが障害のあるお子さんのために貯蓄している障害年金が、ちょっとしたことで本人が使えないお金になってしまう…そんなこと全然しりませんでした。
「まずは知ることが大事です」と語る佐藤先生は、きょうだいを主語にして解説をしてくれます。
第62回きょうだいの集い 2019年5月11日 参加者18人
男性と女性の比率が5:5になった今回から、プロファイル・ワークという新しいプログラムを行いました。
「きょうだいはいるの?」って聞かれて、とっさに「いない」と言ってしまったり「いるよ」だけ答えて話題を変えようとすることってありますよね。障害があることが嫌なのではなくて、「話しても分かってもらえなかった」という経験を幼いころからし続けてきているからなんです。
このプログラムでは、障害のある兄弟姉妹のことを他己紹介しながら、新たな気づきや発見を得る面白いワークです。みんなの気付きが半端なくたくさんありました!!
第61回きょうだいの集い 2019年4月13日 参加者21人
「きょうだいの恋愛・結婚ぶっちゃけトーク」
をテーマに20人以上のきょうだいさんが集まりました♡
今回は、20代の恋愛観と30代の結婚観について、それぞれに話してもらって、みんなで「恋愛や結婚」についての本音トークを、ぐぐぐっと掘り下げていきました。
「自分は優良物件なんだって言われて自信がついた」
この言葉に参加者みんなが反応!そう、きょうだいには、
今までの育ちの中から培われてきた「強み」がいっぱいあるんですよぉ。
第60回きょうだいの集い 2019年3月9日 参加者11人
イギリスのヤングケアラープロジェクトで使われている「Blob Tree」というワークをみんなでやってみました。
自分のケア役割や、気持ちに向き合うワークです。
CANでは、日本に未だ上陸していない海外で使われている最新のアイテムを使って、自分の感情や思いを知る機会を提供しています。後半の意見交換では、相談支援専門員の存在を知らない人が全体の8割もいて、きょうだいの立場で福祉職に就いている方と、まったく福祉関係の情報を知らない方との間にギャップがあることを発見しました。きょうだいにとって情報の共有は本当に大切ですね。
第59回きょうだいの集い 2019年2月9日 参加者10人
大雪注意報が出ていたので、初めての企画「LINEできょうだいの集い」を開催しました。緊急措置でしたが、後半は少し慣れてみんなで意見交換もできたので、ほっと一安心。今回は、「障害のある兄弟姉妹の自立とは」をテーマに、皆さんの今の状況をいくつか質問した後、CAN代表持田のエピソードを語りました。その後、休憩をはさんで「自立っていったい何だろう?」をテーマに話し合いました。「親が心から気楽になった時が自立」と答えるAさん。じわじわと心配が続く・・・いったいいつまでやるんだろうと心配はFさん。こっち(きょうだい)の心配が続く限りは、たとえ家から出たとしても自立とは言えないというSさん。子どもの頃からずーっと心配している。共依存から抜け出せないと語るYさん。きょうだいの心配は長期間続いていることが浮き彫りになりました。後半は、親が書き遺すエンディングノートの話題へ。自分も書き入れてみると、どんなところで親が「これ以上考えたくない」と思ってしまうのか追体験できるよ、とCAN持田が話すと、確かにそこは考えていなかったという反応もありました。自分の気持ちを声に出して親に伝えることは、簡単なことではないけれどとても大事なこと。
お互いに気持ちが折れそうになっても、話し合う事を諦めない。そんな話をしました。
第58回きょうだいの集い 2019年1月19日 参加者15人
2019年からリニューアルした「きょうだいの集い™」。
前半は、成海舞乙先生をお迎えしてモデレーターとなっていただき、昨年12月17日に放映したバリバラの裏話について「本当はこんな話までしました~」について語り、みなさんと意見交換をしました。やはりもう少し「きょうだい」にフォーカスしてほしかったという声が多く、番組が障害者のためのバリアフリーバラエティだから、あそこまで限界なんだろうかという話もあり、盛り上がりました。
後半の「きょうだいの集い」では、障害者の意思を尊重するのであれば、きょうだいの意志はどうなるのか?という全く新しい切り口の話が出てきました。
2月の座談会は「障害のある兄弟姉妹の自立について考える」をテーマにした座談会を開催します。自立って、いったいなんでしょうね?お楽しみに~。
第57回きょうだいの集い 2018年12月08日 参加者17人
2018年を忘年会で締めよう!と企画していた矢先、CAN代表の母が急逝。その二日後に予定通り「きょうだいの集い™」を開催しました。
前半は、10月に開催したCAN初の合宿CAN CAMP2018 の様子を写真で振り返り、いつものきょうだいの集いのロングバージョンを行いました。飲み物や軽食も用意したのでカジュアルな雰囲気の中でリラックスして昨年を振り借りつつ、来年に向けて新たな気持ちを持ってお正月を迎えられる参加者も多かったと思います。
最後に、CAN代表の母からのメッセージをパワポのスライドにまとめたものを上映。「妹」として最期に聞けた母の本音を皆さんと共有しました。みんな、ありがとう。
今回は、北海道からもお越しいただき遠方からありがとうございました。また、東京でファーストペンギンという若手きょうだいさんの会や、イベントを手掛けている山下のぞみさんも参加してくれました。同じ目的に向かって活動するきょうだい支援リーダーが相互に横連携をとることは、これからのきょうだい支援において、大きな一歩になっていくと思います。さて、今回は、今まで障害のある兄弟姉妹の面倒を見ることが当たり前だと思って育ってきたきょうだいさんが、最近Twitterやウェブサイトを見て衝撃を受けたというお話から始まり、認識のギャップがかえって面白い会になりました。
CAN SIB CAMP 2018 2018年10月20日 参加者25人
一年かけて構想し、半年かけて準備をしてきたCAN初企画の1泊2日の合宿を開催しました。いつもより長い時間をとって、みんなで寝食を共にしながら語り合い、考え、何らかの解決のヒントを得た1.5日間は、CANにとっても参加してくれたみんなにとっても思いで深い時間となりました。
1日目は、CANができたきっかけについてミニ講演会を行った後、いつものきょうだいの集いを行いました。午後から始まったのですが、あっという間に終わってしまいもう翌日。2日目は、前日とはみんなさんの顔が全く違っていて、セミナールームに入った瞬間に見たみなさんの笑顔に、CANは涙が出るほどうれしくなりました。それぞれに思う事、家庭環境、周りの環境が違いますが、きょうだいだからこその共通点があります。ここで得た繋がりは、これから何か苦しいことや辛いことがあったときに、必ず役立ちます。絆を持てたことに感謝。みんな、本当にありがとう。来年はシブフェスをやろう。
第55回きょうだいの集い 2018年10月13日 参加者4人
合宿直前だったので人数は少なかったのですが、今回は「障害のある兄弟姉妹を施設に入れるタイミング」や「医療的ケアが必要な高齢の障害者が入れる施設はどうやって探せばいいのか」について話し合いをしました。障害のある本人にとって困るのは医療的ケアです。健常者と同じように医療をうけることができればいいのですが、問題行動やこだわりが強すぎる場合、病院では面倒を見れないと出されてしまうことがあります。そんなとき、いったいどうすればいいのでしょうか。
役所の社会福祉課に行くとメインの介護者である母親をお連れくださいと言われてしまうけれど、その母親が高齢で判断を下すことが難しくなってくると、きょうだいが主たる介護者とならざるをえなくなります。そんなときに必要なので、普段家で親とどのように過ごしているのかが書かれているものだったり、医療的な履歴など。なかなか用意している家庭はまだ少ないようですね。
第54回きょうだいの集い 2018年9月8日 参加者12人
しぶたねさん経由で参加してくれたきょうだいさんが、いつもは自分がきょうだい児の支援をしてきたけれど、自分自身も支援される対象になっているという認識が今までなかったとお話しされていたのがとても印象的でした。そうなのです。わたしたちきょうだいは、自分が幼い時に寂しい思いをしたので、今のきょうだい児たちには同じ思いをさせたくないという信念があるので、自分を癒したり許したり認めることをする機会が少ないまま大人になってしまうことがあるんですよね。
第53回きょうだいの集い 2018年8月11日 参加者5人
お盆休みの初日のため、5人のきょうだいさんとじっくりお話をしました。人数が少なかったので、親が障害のある我が子を支援してくれる人に対して書き残すノートと、保険信託の話になりました。大黒柱である父親が亡くなると銀行が凍結されてしまうこと、知らないきょうだいさんは案外多いのです。「家族が成年後見人にならないと口座凍結は解除できません」って言われてしまって戸惑うきょうだい。きょうだい向けのセミナーは殆どありません。きょうだい視点で考えていきたいですね。親が将来のことについて話してくれない、その原因についても考えてみました。詳しくはブログで!https://ameblo.jp/mochiky/entry-12398287102.html
第52回きょうだいの集い 2018年7月14日 参加者14人
今回も、日本各地からきょうだいさんが14人集まりあmした。酷暑の夏、お部屋は熱気で更に熱くなっていましたね。意見交換では、親が入院して「この先どうなるの?」という状況に直面しているきょうだいさんが何人か集まりました。介護を経験したきょうだいさんが「自分のペースでケアできるよ」と言ってくれた一言がとても心強かったですね!!
CANが印象に残ったのは、きょうだいは、頑張ることと我慢することがいっしょになってしまっているということ。
出来ないことは「できない」ってなんとなく言えなくて、
我慢してまでも自分の時間を割いて家族の面倒を見て来た習慣が根強く残っているんだねって、自分たちの癖を再確認しました。なぜそうなってしまうんだろう?それは、幼少期から、障害のある弟や両親を守る⇒あたりまえに我慢する⇒そうしないと親から認められない⇒自信ができないままおとなになる⇒常に満たされない感じがする⇒罪悪感が合ったり、自分の意見が言えなかったり、出てくるクセは様々ですが、この、「当たり前に我慢する」という習慣を解消することが大きな鍵といえそうです。
「やりたいようにやろう」そういえた時に「いままで自分を責めていた自分が消えた」と明るい表情になりました!!
第51回きょうだいの集い 2018年6月2日 参加者9人
今回は、「きょうだいが自分を客観視するには」というテーマで話し合ってみました。
心配なことは?との問いかけに、
・自分と(障害のある)姉の将来の暮らし
・(障害のある)弟が暮らす場所
・お金はどのくらい必要なんだろう
・将来のことを親と話すと、軽く流される
父親とは話せるけど母親とは将来のことを話せないというお話もありました。将来を心配するきょうだいと、先延ばしにしたい親、どこまで行っても平行線のままですが、ある意味、自己中心的に自分の人生を生きることって実は大事なのです!
第50回きょうだいの集い 2018年5月12日 参加者14人
今回は、年代別に自分をマッピングしながら意見交換をしました!障害のある兄弟姉妹のことを大切な人に打ち明けるときのタイミングやその結果について話し合いながら、相手の反応が自分が意図したものと違っているときもあれば、思っていたよりも自然にうけいれてもらうときがあります。それは、なぜなのか・・・などいくつかのテーマで話し合いました。同じテーマについて話しても、20代と60代では、捉え方が異なります。それを反発し合わずに、お互いに吸収して学びとするところが、みなさんの素晴らしいところだと思いました。詳しくはブログで!
第49回きょうだいの集い 2018年4月14日 参加者15人
男性3人、女性12人が集まりました。
公共交通機関の割引が、住んでいる地域によって違うなんて知らなかった。自分の時間を持つために家を出て一人暮らしを始めた・・・
みんなと話して初めて分かること、共感することがいっぱいありました。今回、CANが注目したのは、 発語がままならない弟が自分のことをどう思ってるのか、弟は、本当は何がしたいのだろうか、と素朴な疑問を持つことがある というきょうだいの気持ち。良かれと思ってやっている見守りや世話などはそれが無意識のうちに自己満足になっていることもあるかもしれない・・・詳細はこちら↓↓↓
https://ameblo.jp/mochiky/entry-12374870471.html
第48回きょうだいの集い 2018年3月10日 参加者10人
北海道、静岡、神奈川、東京から、きょうだいさんが集まってくれました。今回もみなさん、遠方からありがとうございます!部屋に入って、こんなにたくさんの「きょうだい」がいるんだ!ってすごくびっくりした!!という声に、一同大きくうなずきました。健常者の兄弟姉妹がいる同級生や同僚のことが羨ましい、という気持ちをみんなで共有することで、安心感が湧いてきます!兄弟姉妹に障害があることで、自分が楽しむことが難しくて罪悪感を持ってしまうことがある…そんなお話に共感するきょうだいさんもいました。きょうだいは、無意識に兄弟姉妹関係が近すぎるのかもしれません。https://ameblo.jp/mochiky/entry-12360584186.html
第47回きょうだいの集い 2018年2月17日 参加者9人
第46回きょうだいの集い 2017年1月21日 参加者7人
参加者全員が初参加、高校生、20代、30代のきょうだいさんが、愛知県、静岡県、栃木県、神奈川県、千葉県から集まってくれました。遠方から、本当にありがとうございます!ここにたどり着くまで相当悩んだ皆さんとの出逢いに心から感謝しています!意見交換では「共通する悩み事」を話し合い、その時の気持ちを考えながら、何があればその気持ちが満たされるのか、それが何に繋がるのかについて話し合いました。参加者のお一人がブログに書いてくれましたよ!!
シンガーソングライター 椿カメリア のブログ
第45回きょうだいの集い 2018年12月02日 参加者9人
きょうだいの集い大感謝祭2017!を開催しました。日頃の感謝の気持ちを込めて、お食事を囲みながら、こんな感じで盛り上がりました。テーマを特に設けずに、それぞれに自由に話しながら、楽しい時間を過ごしました。
第44回 きょうだいの集い 2017/11/11 参加者15人
親亡き後が心配です。これはきょうだいが共通して持っている悩み事。なんとなく不安・・というモヤモヤした思いを掘り下げて、具体的に何について不安なのかをみんなで話しながら明確にしていきました。充分にモヤモヤ感を吐き出すと、ようやく本当の気持ちにたどり着きます。後半は、福祉関係の仕事を選ばなかったきょうだいが何人いるか手を上げてもらいました。15人中9人が様々な職業に就いていて、その仕事を選んだ理由などが面白かったですね。大学生の皆さんは熱心にはメモを取り巻くっていたなぁ。就活講座より参考になったんじゃない?
第43回 きょうだいの集い 2017/10/07 参加者13人
第43回きょうだいの集いには、男性4人、女性9人のきょうだいさんが集まてくれました。今回はピクニックを計画していたのですが、あいにくの雨のため、急遽赤坂にあるポルトガル料理レストランで懇親会となりました。20代の方々も多くて、初参加の方々と色々なお話ができました。コース料理だと、お席を移動できなかったのが残念でしたね。遠方からきてくれた方もいて、本当にありがとう!次回は11月11日(土)13時からきょうだいの集いを開催します。すでに12名が参加申込みされていて、その半数は初参加の方々です。是非、みなさんも遊びに来てくださいね!!
第42回きょうだいの集い 2017/9/2 参加者7人
第42回障害者のきょうだいの集いには、男性1人(義理の弟さん!)、女性6人のきょうだいさんが参加されました。初参加の方は5名でした。
今回は、義理の弟さんが申込み、ご夫婦でいらっしゃいました。わたしたちの話を真剣に聴きながら、そうなんですか、なるほど、と気付き満載だったようです。
Twitterでこの「きょうだいの集い」を見つけてくれた20代のきょうだいさんが「アウトドア きょうだい」で検索してCANがヒットしたそうです。嬉しかった!!!! CANは、みんなが顔を上げて自分の人生を自分らしく生きることを願っています。
第41回きょうだいの集い 2017/8/19 参加者5人
第41回障害者のきょうだいの集いには、男性1人、女性4人のきょうだいさんが参加されました。初参加の方は3名いらっしゃいました。最近はTwitterを見てきてくれる20代のきょうだいさんが増えてきました。嬉しいですね。今回は、もう一つ嬉しいことがありました。この集いに参加するまでは、障害のある弟さんのことを話したことが無かったというNさんが、何回も通ってくれて、初めて自分の幼い頃の話をしてくれたのです。CANは涙が出そうになりました!素敵なミラクルが起きる「きょうだいの集い」、あなたもいらしてみませんか?次回は、9月2日(土)です。札幌や東北地方からも参加するので、初参加の方もお気軽にいらしてくださいね。
CAN特別企画第三弾 きょうだいのための「大人の色育講座」
参加者3名 2017年7月29日(土) 参加者4人
色育アドバイザーの理麻先生をお迎えして、きょうだいのための「色育講座」を開催しました。今日の気分は何色?いまの自分は何色?未来の自分は何色?普段、無意識に選んでいる色に意味があるんですね。兄弟姉妹を疎ましく思う事もあるでしょう。これから親が高齢になることで生まれる問題だけでなく、兄弟姉妹の未来も考えると不安になることもあるでしょう。また、疎ましく思ってしまう自分を責める事もあるでしょう。心がザワザワするときもあるでしょう。そんなときはそのザワザワ、モヤモヤを色に転換して気持ちの整理をして見て下さい。
第40回きょうだいの集い 2017/7/1 参加者9人
第40回障害者のきょうだいの集いには、男性2人、女性7人のきょうだいさんが参加されました。初参加の方は3名いらっしゃいました。今回は、きょうだいTALK と題してペアになったきょうだいさんの声をランダムにホワイトボードに書いてみました。事故や病気で後天的に障害を持つことがありますが、そんな時に最後に一緒にいたのが自分だから、あの時わたしが止めておけば・・・と自分を責めてしまうという言葉に、先天性の障害であっても同じ思いがあるよ、とシェアし合いました。障害のある兄弟姉妹との関わり合い方、親亡き後は彼らがどこで生活していけるのだろうか・・悩みは尽きませんが、仲間が出来たことで、少し心が強くなれましたね。
第39回きょうだいの集い 2017/6/3 参加者18人
CAN特別企画 きょうだいの集い&手ぶらでBBQ
YouTube動画(音が出ます)
第39回きょうだいの集いは、CAN初企画のBBQを開催しました。
とにかく飲んで食べて楽しく過ごしました。とっても楽しいイベントでした。関西、静岡、東北、関東の20代から60代までのきょうだいが集まりましたよ。
次回は2017年10月7日(土)に開催します。是非ご参加ください。
2017年5月27日(土)、田浦認定トレーナーを講師に迎え、きょうだいのためのコネクション・プラクティスを開催しました。CANも昨年初めてコネプラを受講して、きょうだいのための講座をいつか開催したいと思っていました。ちょっと嫌かも・・・って思っていた些細なエピソードから、その時どんな感情を持ったのかを、参加者に推察してもらいます。その後、本人がまだ出てきていない感情をカードの中から探して、その理由も話します。あぁ、それ分かる~と思っても、個々に大切にしている価値観や衝撃を受けた瞬間に感じたことは異なるので、意外な発見が続出しました。
次に、その感情をもったのは、どんなニーズが満たされていなかったのか、あるいは満たされていたのかを、再度参加者がカードの中から選びます。そして本人がまだ出ていないカードがあれば、それを引いてその理由を話します。最後にクイック・コヒーランスをしてハートにフォーカスしながら洞察を得る体験もしました。
【参加者の声】
・嫌だなっていう感情は、言葉にするとこういうことだったのか!
・自分自身に納得ができました
・すごく大切なニーズに気付いた
第38回きょうだいの集い 2017/5/13 参加者7人
第38回障害者のきょうだいの集いには、男性4人、女性3人のきょうだいさんが参加されました。毎回札幌から通ってくれるきょうだいさんは同世代のきょうだいさんと出会えてお話が弾んでいました。初参加の方々も含めて年齢層は10代から60代までと幅広く、ライフステージごとの課題を洗い出しました。10代は甘えちゃいけない、自分の気持ちを表に出さない傾向が多いようです。20代は自己分離がなかなかできなくて、兄弟・姉妹や家族を優先し過ぎて自分のことが分からなくなる時期のようですね。30代~40代になるとある程度の距離感が出てきますが、50代以降になると喪失感への不安という話題になりました。
第37回きょうだいの集い 2017/4/08 参加者6人
今回の課題は「自分と家族との関わり方」でした。家族とはどんなかかわり方をしていきたいのか、現状はどうなのか、周りにサポートしてくれる人はいるかについて話し合い、最後にテトラカードを使って自分の価値観を引き出して、将来自分がどうなっていたいのかについて語り合いました。
改めて現状を把握することはとても大切なことです。そこから家族が抱えている課題をどう解決していけばいいのか、サポーターは待つのではなく、積極的に作りに行こうという話もしましたね。最後に、海外に転勤するきょうだいさんの歓送会をしながら春の訪れをお祝いしました。
第36回きょうだいの集い 2017/3/11 参加者6人
今回の意見交換は、あるある話、情報、気持ち、将来像 の四つについて話し合いました。「障害に対する否定的な言葉を言ってはいけないというNGワードを勝手に設定してしまっているのかもしれない」という言葉は印象的でした。周りの人が障害者に対して「あぁいう人は」「そういう人」と表現するたびにカチンとくるのは、彼らは自分の家族のことを言っているのではないのに、兄弟姉妹にオーバーラップさせているのかもしれない。もっと聞き流していい。AHA!体験が多かったですね。最後に、家族のことを横に置いて、将来の自分像を語りました。ちょっぴり恥ずかしそうだったね。
第35回きょうだいの集い 2017/2/11 参加者10人
今回は家庭、社会、人間関係、情熱の四つの分野で意見交換をしました。複数のきょうだいがいると、相談し合うというよりも「ケアを引き受けるきょうだい」と「ケアを任せるきょうだい」に分かれることが多いようです。障害のある兄弟姉妹とのガチ喧嘩をあまりしたことが内のは、結局はこちらが引くしかないことを知っているから諦めているのかもしれないという話から、実は兄弟げんかって憧れていたんだねって気付きました
第34回きょうだいの集い 2017/1/14 参加者8人
5人が初参加、3人がリピーターでした。小グループで話し合ったあと、家族、自分のこと、社会の三つの分野の関心事について意見交換をしました。みんなで話し合うので、自分の気持ちが緩やかに消化していきました。
家族
・家族で課題解決をしようとしても感情が入るのでうまくいかない
自分のこと
・本当に自分の人生を歩んでいいのか
・親を悲しませたくないので自分が我慢してキャパオーバーをしてしまう
・教師の言葉に傷ついた幼少期→教師が障害者の家族のことをわかっていない
社会
障害のことをオープンにしていくことで、障害への偏見が改善されるのではないかな
第33回きょうだいの集い 2016/12/10 参加者7人
いつものように小グループで話してから、みんなで意見交換をしました。"障害のある弟がアニメが好きっていう共通点があった"、"自閉症でも、それぞれ症状が違うことを初めて知った"、"友達に打ち明けた後、案外気にしないんだなって安心した"などの共通項がいろいろ出てきました。"「自分の中にあるネガティヴな気持ち」について話し合い、"線引きしていない"、"自分が相当我慢してきたことだと思う"などの意見が出てきました。
第32回きょうだいの集い 2016/11/16 参加者5人
北海道と神戸市から、きょうだいさんが参加されました。都市部と地方における施設の違いについて話し合いました。東京には、大人になった障がい者が入所する施設やグループホームの選択肢があるけれど、地方によってはそういう全くない地域があるそうです。後半は「自分がどんな人生を送っているのか」について全員で話しました。いつの間にか家族の話が主体になるきょうだいたち。自分を優先しない習慣が身についてしまっているのですね。
第31回きょうだいの集い 2016/10/10 参加者5人
男性2名、女性3名が参加されました。今回は年齢層の幅が20代と40代に分かれていたので、それぞれのグループに分かれて関心事について話し合い、いつものように意見交換をしました。20代のきょうだいさんは、『自分がなんとかして家族の将来を支えなければいけない』というプレッシャーを抱えがちです。同年代のきょうだいさんと話しながら、凝り固まった不安が少しずつほぐれていきました。40代のきょうだいさんは、気持ちの言語化と整理することがテーマだったようです。きょうだいはもっと甘え上手になろう!が結論となりました。
第30回きょうだいの集い 2016/9/10 参加者11人
男性3名、女性8名のきょうだいさんが集まりました。障がいがある兄弟姉妹を友達や大切な人に会わせるときの感情や、どんなリアクションを取ったのかという体験談をシェアしました。NY在住のきょうだいさんが「アメリカでは自分の生活は自分の者だから、私もあなたの生活を認めるから、あなたも私の生活を認めて下さいという考え方を持っている」と話してくれました。日本では、定型の枠にはめてしまいがちなので、異なる生活をしている人を無意識に排除してしまう言動が見受けられますね。本来は、互いに比較しなくてもいいはずだよね、という話で全員が一致しました。
第29回きょうだいの集い 2016/8/10 参加者8人
男性3名、女性5名のきょうだいさんが集まりました。2人ひと組で話し合った後の意見交換では、「弟は本当は出来るのに、母親がすぐに手を貸しちゃうんです」という話から始まり、似たような経験を持ち寄りました。その時、どんなことを感じたのか、どうしたら親に自分の気持ちが伝わるのか、あるいは親の気持ちをどう解釈すればいいのか・・・・
自分の感情を言語化することはとても大切なことです。
話す、聴く、考える、共感する、これら一連の作業は、自己解放の最初の一歩になりますね。
第28回きょうだいの集い 2016/7/9 参加者14人
男性3名、女性11名のきょうだいさんが参加しました。特に印象に残ったのは、「親亡き後のことについて漠然とした不安を持つのは、面倒を見ることが義務化していてその覚悟がまだできていないからかも知れない」という言葉でした。多くの参加者がこの言葉に共感し、それまでイライラしていた気持ちがすっきりしたり、次はどんなステップを踏んでいけばいいのかを考えるきっかけとなりました。周囲への過剰反応、親からの声かけ、人間関係×家族関係=ジレンマという話題で盛り上がりました。終わった後の飲み会が、盛り上がりました!
第27回きょうだいの集い 2016/6/18 参加者8人
男 性1人、女性7人のきょうだいさんが参加しました。もっと話したい!というリクエストが出て、次回からは、集いのあとに飲み会をしよう~と盛り上がりました。今回は、前半でペアになってじっくり話しました。「話せて、分かり合えて、とにかく嬉しい」というお二人、「違う側面から考えることができたので心が軽くなった」というお二人、「わたしも同じ年齢の頃には同じことを考えていたよ」と経験をシェアし合うお二人・・・とても暖かい空気感の中で、自分だけじゃなかったんだということを分かち合えました。後半は、「自分が一番大切にしていることは何ですか」というテーマで話し合い、自分の中から大切なメッセージがでてきました。次回は飲み会もあるので、是非ご参加ください!!
第26回きょうだいの集い 2016/5/14 参加者16人
男 性3人、女性13人のきょうだいさんが参加しました。前半は、きょうだいのライフサイクルについてお話をしました。それを踏まえて、参加者それぞれが、いま自分はどのステージにいるのかを意識しながら、参加動機を話したり、課題となっている心配事について話し合いました。後半は、小グループに分かれて、自分を見つめる時間の大切さに気付いたり、行政や福祉サービスの現場できょうだいがケアの社会資源になっていることを知り、より一層きょうだいの気持ちを、そういった場所に訴えかけていくことの必要性を感じた回でした。
第25回きょうだいの集い 2016/4/9 参加者13人
男性3人、女性9人のきょうだいさんが参加しました。前半はCAN代表がファシリテータとなって、参加者は自己紹介と参加動機を話し、その中から主要なト ピックや話題をピックアップしていきました。それらのトピックを深堀りしながら、参加者全員で話し合いを深めていきました。後半は、2つのグループにわか れてフリートークをしました。今回も宮城県や大阪から集まってくれました。各地で「きょうだいの集い」を行っていきたいですね。
第24回きょうだいの集い 2016/3/12 参加者4人
男女合わせて4人のきょうだいさんが参加されました。前半は『学生時代にどんなことを思っていたか』についてシェア。全員が思い出し笑いをしながら頷く話ばかりでした!後半は『親が元気なうちにやっておく準備とは』を中心に話し合いました。最後に、社会で障害理解が進まないのはなぜか、という話し合いでは、こんな意見も出てきました。『医療保険や社会保険は原資が国民みんなに関与するから自分ごととして議論できるが、障害者に関しては原資が障害者家族だけだから発展しづらく他人事になってしまう』 これらの危機感を抱きながらも、きょうだいは社会福祉制度やサービスに疎くて必要な情報をどこから得ればいいのかわからない。親から引き継ぐ時には、とにかく思いつくことから手をつけるので、どうしてもたらい回しになってしまう。問題意識を持ちながらも不安が増すが、日常の忙しさに追われて成す術がない。この状況を打開するには、きょうだいも自分の家族の周辺状況を学ぶ必要があります。
第23回きょうだいの集い 2016/2/6 参加者5人
男女合わせて5人のきょうだいが北海道、神奈川県、東京、そしてアメリカNYから参加されました。海外と日本の障害者に対する社会の見方の違いや、ど うしたらきょうだいとしての自分の苦しい思いが少なくなるのかという話になりました。「わたしの幸せを守ることも大事」「障害をもっと周囲が知ってくれた らいいのにと昔から思っていた」「もっと障害者と接する機会が増えればいいのに」「(障害のある)本人ひとりで社会に受け入れてもらえることが理想だ」と いう話が出てきました。 また、障害が問題なのではなくて、周り人が嫌がっているのではないかと家族が勝手に勘ぐってしまうことがきょうだいのストレスになるという意見も出まし た。きょうだいが周囲に過敏に反応し過ぎているのかもしれない。今回は、きょうだい自身の考え方や、行動変容にまで至る深い話し合いになりました。
第22回きょうだいの集い 2016/1/16 参加者12人
男女合わせて12人のきょうだいが参加されました。3つの小グループに分かれて話し合いました。あるチームでは、こだわりの強い障害のある兄弟姉妹のことについて、どうやって定期健診やレディース検診を受けさせたらいいのか、という話もしました。他のチームでは施設入所をさせることについて深い議論が展開され、初参加の人が多かったチームでは、今まで話せなかった思いを吐き出せて安心したり何度も頷き合ったりしていました。親亡き後には誰が面倒をみるのか、ということはきょうだいにとって大きなテーマです。障害者本人の可能性を奪わずに、きょうだい自身も自分の生活を確保して、それぞれの人生を歩めるようにするには、いまのところ施設入所しかないのだろうか、在宅のままだったらどうしたらいいのか・・悩みは尽きません。
第21回きょうだいの集い 2015/12/5参加者:8人
男女合わせて8人のきょうだいさんが参加されました。北海道、大阪、福島からも、初参加!初めて話した方も多くて、お互いに連絡先を交換したり、更に交流を深めることが出来たようです。他 者とのコミュニケーションがうまくいかない障害者は、施設や作業所から「申し訳ないが、どうしてもこれ以上介助しきれません」と言われて自宅に戻されるこ とがあります。そうなると、どうしても家族だけで抱え込むしかありません。重度の知的障害や精神障害を持つ障害者本人も、両親も、そしてきょうだいも高齢 化していきます。地域コミュニティの中で、地域住民の理解と共に、社会参加していこうという流れに乗ることが出来ない、逆行するしかない家族もまだまだ沢 山いるのです。
第20回きょうだいの集い 2015/11/7 参加者:15人
15人が参加さ れました。小グループに分かれて自己紹介とテーマトークをしました。今回は「若人チーム」、「バラエティパックチーム」、「自由にやってきたぞチーム」、 「暗中模索チーム」に分かれて、様々な話題が出ました。結婚、就職(進路を決める時の心境)、カミングアウト、そもそもきょうだいにはどんな支援が必要な んだろうという話をしたり、先天的に障害のある場合と、後天的な場合では、障害そのものの受容パターンが微妙に違っていること、そこから深く話しが進み 「地域やコミュニティでカジュアルに障碍者も健常者も共に触れ合える場があるといいね」という話になりました。また、兄弟姉妹に障害があっても自分が幸せ でいられる人生を歩もうという話がでたり、障害に関係なく就職先を決めたが、自分の家庭での経験が活かされていると思うことがあるという意見や、社会福祉 の分野に就職したいと思ってしたという話もでました。社会福祉分野に就職したことが、周囲に期待されたことで無く、自分がどうしてもやりたいことであれば いいのかな、という話も出ていました。2時間では足りないくらいでしたが、次回は意見交換に時間を使いたいと思います。
第19回きょうだいの集い 2015/10/3 参加者:8人 上野
男性5人、女性 3人の中で、初参加が5人という新風が吹いた回となりました。自己紹介をして「きょうだいと親の関係性」をテーマに話が進みました。親が開示しないので、 障害のある姉の存在が不安材料だというきょうだいさん。なぜ開示をしないのかを話していただくうちに、親自身が「障害者を幼い頃から育ている自負」があっ たり「きょうだいに迷惑をかけたくないという気遣いや親心がある」という話もでてきました。最終的には、親との関係性を語る上では、障がい者本人の自立と 親の子離れが必要であるという見解がでてきつつも、きょうだいも若い頃から無意識に親代わりになっていることもあり「半分親で、半分きょうだいのハーフ」 になってないか?という新語も出てきました。家族が互いに依存するような状態になることは自然な流れだが、障害者本人が自立しづらくなるという局面もあり ます。人は他者と関わりを持って初めて成長をするのであって、その機会を親もきょうだいも失わせてはなりません。しかし、施設に入居を断られたり、障害者 本人がどうしても家族以外の他者との関わりを拒む場合には、結局、家族だけが抱え込むことになります。そのステージにいるきょうだいは、この集いに出てく ることすらできません。きょうだいが想いや現状をもっと世間に発信することで、障碍者や障害を周りの人に自分だったらどうしていけるのかを考える材料にし てほしいと切に思いました。もっと十代の若者きょうだいにも集まってほしいし、我々の経験談をシェアしていきたいです。
第18回きょうだいの集い 2015/9/6 参加者:6人
6人が参加されました。Social Change Agencyの代表である横山北斗氏をゲストスピーカーに迎え、ご自身が病児のきょうだい児支援を行っていた頃のご経緯について語っていただき、医療社会福祉士の仕事や、その状況についてお話ししていただきました。
社 会福祉士さんの中にも、受け身の態勢で相談を受けるだけではなく、家族の話を聞いて状況をもっと理解したいという方々もいらっしゃることを聞いて安心しな がらも、きょうだいは社会福祉士さんと出会う場が無く、どこで誰にどう相談していいのかわからない、というと、現時点では行政の窓口がいいのではないか、 というアドバイスがありました。しかし、それは既に経験済みのきょうだいがいて、門前払いだったり、親を連れてくるように言われた経験を語り、ゲストの方 にとっても現実を知る良い機会になったそうです。
第17回きょうだいの集い 2015/8/8 参加者:11人
11人が参加さ れました。カレーとナンの試作を皆さんに食べていただき、いつもよりカジュアルな雰囲気で始まりました。NPO法人アクセプションズさんが10月に企画し ているバディウォークの広報ビデオを観てボランティアスタッフの参加を募りました。その後、きょうだい児の支援事業を見学に行った時の様子や、親御さんた ちと対話した時の様子をCANから報告させていただきました。人数が多かったので、2つのグループに分かれて「親の立場の方々と対話するとしたら、きょう だいとして話したいこと」について意見を出し合いました。1つのグループでは、なかなか親には自分の気持ちがわかってもらえない。敵対したくないが喧嘩に なってしまうという話になり、もうひとつのグループでは、親にも障害についてどうしたらいいのかわからなかった時代があるのだろうから、親の気持ちを察し たり理解したうえで話し合いをしていきたいという話になりました。それでも、自分の気持ちはいつも抑えて、障害のある同胞のこと、父親の子と、母親のこと をすべて察知して理解するにはハードルが高すぎるという意見も出てきました。自分の親と直接話すのは難しいが、親の立場の方々とであれば話し合いたいとい う要望もでました。
第16回きょうだいの集い 2015/7/10 参加者:3人 上野
3人のきょうだいさんが参加されました。主な話題は、親亡き後の障害のある兄弟姉妹の生活をどうすればいいのか。きょうだいは無意識に自分の人生を投げうっているケースも多い。作 業所に通う知的障害者の生活は親亡き後に一変する。
彼らの生活の場は誰が確保するのか。重度の知的障害者だと引き取ってくれる施設が本当に少ない。知的高 齢障がい者の漂流が今後問題になってくるだろう。
また、きょうだいが自己犠牲にならず自己肯定できる生き方も模索していかなければならない。すぐに解決策は見つからないが、きょうだいが抱える具体的な課題の掘り起しができた「きょうだいの集い」でした。
第15回きょうだいの集い 2015/6/6 参加者:7人 上野
今回の集いでは様々な話題が出てきました。共同通信社様の取材を受けました。
・親亡き後のことを不安に思うけれど、今その話は横に置いておきたい
・障がいのある兄弟姉妹の外向きの顔について各々の印象を語る
・障がいを持っているから健常者と同じ生活に近づけるのではなく、彼らに寄り添う姿勢をもっているきょうだいには、社会に向けてそういった考え方を啓蒙していく使命があるのではないだろうか。
・一日でも長く障害のある子どもより長く生きたいと親御さんはよく言うけれど、それを聴くきょうだいは、そういった思いを批判するわけではない(気持ちはわかる)が、釈然としない違和感をもっている。(そうじゃないでしょう、と思ってしまう)
・親から面倒を見ろと言われることは、それだけできょうだいにとっては縛りになるのではないだろうか。
・外からの障害に対する受け止め方に違和感を感じていることが親に伝わっていない
第14回きょうだいの集い 2015/5/16 参加者:3人 上野
初参加の方を含む3人のきょうだいが参加しました。きょうだいの家族に対する思いや悩み、それぞれの経験談などをシェアしました。「きょうだいは、家 の中で家族に割いている時間がある。一歩外に出ると、その残り40%の力で他の人と対等にやっている。」という言葉がとても印象に残りました。また、これ まで一度も障害のある家族の話をしたことがないという方が初参加されました。こういった集いで、長年溜めていた思いを出して、さらに前に進むきっかけにな ることを願っています。
第13回きょうだいの集い 2015/4/11 参加者:2人 上野
社 会人の男女2人が参加されました。きょうだいが抱える根本的な課題を深く掘り下げて話し合ったので、時間が足りなくなって、ス タバで延長して話しました。今回の話は、海外における障害者教育や世間の見方などもシェアしたので少しグローバルな話題に展開しました。さらにそれぞれに 内観を深める話だったり、自分が幼い頃から持ち続けてきた認識をマイナスからプラスに転換するために、いいこと日記をつけようというアドバイスが出てきた 理しました。これは、短い文章でいいので今日あった良かったことを箇条書きにして手帳や携帯電話のメモ機能につづっていこうというものです。良かったこと を書き溜めるので、あとで見返したときに、こんな考え方をしていたな、こんな時に良かったなと思い返すことができます。こうしたら良かったよという経験談 が多岐にわたって話題が尽きない集いとなりました。
第12回きょうだいの集い 2015/3/21 参加者:5人 上野
大学生、社会人の男女5人が参加されました。配偶者の立場の方にもお越し頂き、ご夫婦で参加されました。今回も、いくつかのテーマが話し合いの中から出てきました。
・成年後見制度について ミニレクチャーを行いました。
・結婚や恋愛について ~配偶者の立場からのお話を聞く~
・すべての選択には間違いはないということ
今回は、初めてミニレクチャーを行いましたが、成年後見制度はとても難しく、特に知的障碍者の家族にとっては不利な条件が多くあるようです。本テーマは深堀して集いの中でも報告して参ります。
フ リートークをしながら、自然にテーマがでてくるのがこの集いのスタイルです。普段は誰に聞いていいのかわからなかったことでもダイレクトに質問できたり、 自分の考え方をシェアしてお互いに納得することができる良い機会になりました。次回も会えることを楽しみにしています。
第11回きょうだいの集い 2015/2/15 参加者:9人 本郷
高校生、大学生、社会人の男女9人が参加。高校生と大学生の皆さんは、年が近いので話が盛り上がっていましたね。
今回は、いくつかのテーマを話し合いました。
・母親ときょうだいでは「障がい」についての捉え方やその受容度が異なる(全員一致)
・きょうだいは、「障害そのもの」を親にくらべて客観視している傾向がある
・父親による障害受容がとても困難であるということと、父親の立場での心の葛藤について
・親亡き後のバトンタッチについて漠然とした不安がある
・自分でも「きょうだいの集まり」を作ってみたい など様々な話題が展開しました。
最後に「きょうだいだけでなく配偶者や親の立場からの声も聞きたい」という要望も出ました。
第10回きょうだいの集い 2015/1/17 参加者:3人 上野
大学生2人と社会人1人が参加されました。ランチを食べながら、女子会のようでした。今回は、ノースカロライナ大学医学部精神科部を中心にノースカロライナ州全域で行われている自閉症のための援助プログラTEACCHについてお話を伺い、いくつか資料を見せて頂きました。大学生さんが参加されたので論文や文献のお話が中心となりました。こういった集いが、大学生と社会人がつながるきっかけになるといいですね。また、きょうだいが自由に日常生活の出来事を書き込める「きょうだいボイス」の構想案が出たのでアメブロでさっそく作りました。
第9回きょうだいの集い 2014/12/14 参加者:1人 上野
上野のつばめグリルで大学生のきょうだいさん1人とじっくりお話しをしました。11月に訪れた京都きょうだいの会でどのような話し合いをしたかシェア。卒論や進路について、じっくりと話し合いました。最初は福祉業界だけしか見ていなかったけれど、徐々にほかの業界にも関心を示し始めたそうです。選択肢を無意識に自分で狭めてしまいがちな「きょうだい」。
可能性は無限大であることを話しながら、ボランティア活動の経験についても話してくれました。幼いきょうだい児の居場所づくりも考えるきっかけになった回です。
第8回きょうだいの集い 2014/11/15 参加者:2人 上野
上野にあるスペインバルで昼食を取りながら、ある参加者の【きょうだいの現状】を聞きました。行政や病院ともやりとりをして、母親のメンタル的なケアもしながら戦っています。自分の進路や将来のことも考えたいのに家族に降りかかる様々な困難をひとりで解決しなければいけない。それがきょうだいの現状。終わってからもタリーズで話したりなかった私たち。きょうだいとして何ができるのかを考えさせられた印象が残る集いでした。
第7回きょうだいの集い 2014/10/24 参加者:3人 四谷
上智大学で行われたケアフェス2014に出展し、世田谷区と目黒区の障がい者支援相談員さんとのコラボトークを行いました。席に着いた途端に相談員さんから「きょうだいも積極的に福祉制度を取りに行かなくちゃ!」と一喝され、きょうだい一同フリーズ状態に。きょうだいにとっては、制度を取る取らないが問題なのではなく、親から障碍者の現状や行く末を開示してもらえないこと、自分の将来をどう描いていいのかわからないこと、限定されているように感じること、母親は障害者を抱え込むが、きょうだいは障害者を開放したいことなどを話し合いました。相談員さんは「福祉制度の話ではなかったのね。もっと深いことを考えていることがわかって目からウロコでした」ときょうだいの想いをわかっていただけました。
第6回きょうだいの集い 2014/09/21 参加者:5人 上野
大学生から社会人まで5人が上野のカフェに集まりました。この月から毎月1回週末に開催することになりました。「障がいを持つ兄弟姉妹は、自分とは違う世界で生きている存在で、まるで一人っ子が二人いるみたい」という感覚はみんなが持っていて拍手~。
家庭の外で徐々に周囲の視線や態度から「障害」に気付くところが親の障害の受容プロセスと異なっています。障害について親や教師や医師から教わったことはなく、自力で本を読んだりネット検索をして調べます。こんな風に幼い頃からひとりで答えを出そうとする癖がついてしまう【きょうだい】たち。もっと相談してもいいよね、でも誰に相談していいのかわからない。わからないというと役割を放棄しているような罪悪感を持ちながらも声を上げられない。誰に言われたわけでもないのに先回りして心配する。誰にも悩みを打ち明けられず理解してもらえないまま成人することが多いのです。障害に関する書籍は子育てや就労までの文献がたくさんあるのに、成人期や中年期、老齢期の本がほとんどない。きょうだいが本当に知りたいのはこういった将来の実態。自分の未来を描くには、まず障害のある兄弟姉妹の将来を知りたいと思っているのです。http://ameblo.jp/mochiky/entry-11929424503.html
第5回きょうだいの集い 2014/08/13 参加者:6人 赤坂
大学生から社会人まで6人のきょうだいさんが集まりました。統合失調症の母親を持つヤングケアラーの立場の方と障害者支援を行う支援者も加わりました。
- ずっと普通に障がい者の兄弟姉妹と暮らしているから、違っていることは当たり前だった
- 介護やケアっていわれても「きょうだい」にはピンとこない
- 楽しいこともいっぱいあるのに周りからは大変だねっていわれて、そのギャップを説明できない。
- 家ではふつうのことなのに、一歩外に出たら周囲の視線が気になる。
- 恋愛や結婚ができるのか正直不安。相手は福祉に関わる人じゃなくちゃダメだと思う。
きょうだいは「障害」を「何かができないこと」だとは思わない。これは健常者の同世代の人々と一番違うところだ。
第4回きょうだいの集い 2014/07/14 参加者:3人 赤坂
別のきょうだいの会で紹介されたので、来てみましたという女子大生さんと、ホームページを見て来ましたという社会人の方が参加されて、3人のきょうだいさんが集まりました。涙が出るほど嬉しかったです。
障害の種別はさらに広がり、参加者全員の兄弟姉妹の障害は統合失調症、自閉症、聴覚障害、ダウン症と様々な障害者のきょうだいさんが集まりました。立場が姉であったり、妹であったり、異なっていたので、それぞれの想いを語りました。きょうだい同士で励まし合うセルフサポートをイメージした『語り合い』が中心でした。
第3回きょうだいの集い 2014/06/19 参加者:1人 赤坂
参加してくれたきょうだいさんの知り合いにデザイナーさんがいるのでチラシを作ってもらおうか、そのチラシをどこに配布しようか、という話し合いをしました。この集いを、とにかく続けていこう。参加者がたとえゼロでもいいから毎月必ず続けようと気持ちを確かめ合いました。
第2回きょうだいの集い 2014/05/27 参加者:1人
神楽坂できょうだいさんと食事をしながら語り合いました。どうやって他のきょうだいと出会えるのだろう。ウェブサイトを作ったけれど、どうしたら「きょうだい」さんに見つけてもらえるのだろう、そんな悩みを抱えていたわたしに、「だいじょうぶ。続けていれば必ず集まってくるから」と、応援してくれたのも、今回参加してくれたきょうだいでした。このきょうだいさんの一言で励まされ、それ以降もずっと彼女の言葉を胸の底においています。
第1回きょうだいの集い 2014/03/05 参加者:1人
神楽坂PAULできょうだいさんと食事をしながらきょうだいの想いを語り合いました。
お互いにお兄さんが障害を持つ【妹】の立場でした。
障害は異なるけれども、成人してから障害を発症した場合と、生まれつきの先天性の遺伝子疾患の場合では、障害そのものをどう捉えるか、受け止めるか、という部分は微妙に異なりますが、同じ立場のきょうだいが会って話すことで何よりも自分一人で抱えなくていいという、孤独感の解消をすることができました。
世代ごとに異なる課題
10代
友達と話が合わなくなってきたり、家族の状況を説明することが億劫になる時期です
・友だちに説明することが面倒くさい
・分かってくれる人が周りにいない
・障害についてどう説明していいかわからない
10代後半~20代
自分の将来を考える時に、常に親や兄弟姉妹の生活課題を優先的に考えてしまう時期です。
・親に兄弟姉妹の面倒をみるように期待されている
・進路や進学について相談できる相手がいない
・就職先や恋愛や人間関係の構築などについて相談する相手がいない
30代~40代
恋愛、結婚、子育て、仕事、など、自分の生活で手一杯になる時期です。
・障害のある兄弟姉妹について大切な人や友人や同僚に打ち明けるタイミング
・障害のある兄弟姉妹の日常生活のケアサポート
・結婚後の自分の家族と、障害のある兄弟姉妹との関係性
・自分の育児を親に相談しづらい(障害のある子どもの世話で忙しいから)
40代~50代
キャリアパス、介護などに悩む時期です。
・親亡き後について親と話し合えない
・親の看取り
・親の介護と兄弟姉妹のケアと仕事の両立
・生活支援を必要とする兄弟姉妹のケア
・子育てと介護の両立(ダブルケア)
・遠距離介護
・介護離職
60代~
老障介護、施設探しなどに悩む時期です。
・障害のある兄弟姉妹の高齢化
・親代わりになって兄弟姉妹の面倒をみること
・障害のある兄弟姉妹の施設探し
・障害者手帳や障害年金などの手続き
・成年後見制度の理解
・看取りへ向けての準備
・親亡き後問題
第01回 2014/03/05 19:00-21:00 01人 神楽坂 お互いのきょうだいや家族のことを話しました。
第02回 2014/05/27 19:00-21:00 01人 神楽坂 きょうだいのことを話しながらこれからの活動についても話しました。
第03回 2014/06/19 19:00-21:00 01人 赤坂 CANの存在を知ってもらうにはどうしたらいいか話し合いました。
第04回 2014/07/14 19:00-21:00 03人 赤坂 参加者が増えて嬉しい驚きでした。
第05回 2014/08/14 19:00-21:00 06人 赤坂 ケアフェスに参加する支援者さんも参加してくださいました。
第06回 2014/09/24 11:30-16:00 05人 上野 学生さんも参加できるように週末のランチタイムに変更しました。
第07回 2014/10/18 10:00-12:00 03人 四谷 ケアフェス2014に3人のきょうだいさんが参加されました。
第08回 2014/11/15 11:30-13:30 02人 上野 ケアフェスに参加された感想をシェアしました。
第09回 2014/12/14 11:30-16:00 01人 上野 大学生のきょうだいさんと卒論や進路の話をしました。
第10回 2015/01/17 10:00-12:00 03人 上野 上野でランチを食べながらカジュアルな女子会でしたね。
第11回 2015/02/15 11:30-13:30 09人 本郷 初参加の方がとても多い回でした。お店の一角がぎゅうぎゅうに!
第12回 2015/03/21 13:00-15:00 05人 上野 成年後見人制度のミニレクチャーを行いました。
第13回 2015/04/11 13:00-17:00 02人 上野 少人数で深いお話しをしました。スタバで時間を延長して話しました。
第14回 2015/05/16 13:00-17:00 03人 上野 初参加の方々とゆったり、じっくりとお話しをしました。
第15回 2015/06/06 13:00-17:00 07人 上野 共同通信社様の取材を受けながら。第三者の意見も面白かったですね。
第16回 2015/07/10 13:00-15:00 03人 上野 アフタヌーンティでお茶をしながら。自分の人生を歩く話をしました。
第17回 2015/08/08 13:00-15:00 11人 上野 手作りのカレーとナンを食べながら。たくさん集まりました!
第18回 2015/09/06 13:00-15:00 06人 上野 SCA横山代表をお招きして社会福祉士の仕事について話して頂きました。
第19回 2015/10/03 13:00-15:00 08人 上野 きょうだいが抱える困り事や課題について話し合いました。
第20回 2015/11/07 13:00-15:00 15人 上野 5つのグループで話し合い、内容を発表して意見交換を行いました。
第21回 2015/12/05 13:00-15:00 08人 上野 北海道、関東、大阪、福島から8人が参加しました。
第22回 2016/01/16 13:00-15:00 12人 上野 3つのグループで話し合い、内容を発表して意見交換を行いました。
第23回 2016/02/06 13:00-15:00 05人 上野 きょうだいの苦しい思いが少なくなるには、について話し合いました。
第24回 2016/03/12 13:00-15:00 04人 上野 学生時代にどんなことを思っていたかについてシェアしました。
第25回 2016/04/09 13:00-15:00 13人 上野 全員で参加動機をシェアしてから小グループで話し合いました。
第26回 2016/05/14 13:00-15:00 16人 上野 参加者が16名、そのうち初参加が9名で話し合いました。
第27回 2016/06/18 13:00-15:00 06人 上野 参加者が8名、そのうち初参加が3名で話し合いました。
第28回 2016/07/09 13:00-15:00 12人 上野 人間関係や家族関係に関するジレンマについて話し合いました。
第29回 2016/08/10 13:00-15:00 08人 上野 福祉制度について、兄弟姉妹の日常生活についてなどを話しました。
第30回 2016/09/10 13:00-15:00 08人 上野 親の抱え込みと将来の準備について話し合いました。
第31回 2016/10/10 13:00-15:00 05人 上野 精神的なプレッシャーや将来への見通しについて話し合いました。
第32回 2016/11/10 13:00-15:00 05人 上野 東京と地方のグループホームや施設の違いについて話しました。
第33回 2016/12/16 13:00-15:00 07人 上野 友達に打ち明ける時のこと、ネガティブについてなど話し合いました。
第34回 2017/01/14 13:00-15:00 08人 上野 二つの複雑な愛情とは?
第35回 2017/02/11 13:00-15:00 10人 上野 きょうだいはガチきょうだい喧嘩をしたことがない!?
第36回 2017/03/11 13:00-15:00 06人 上野 あるある話、情報、気持ち、将来像の四つを話し合いました。
第37回 2017/04/08 13:00-15:00 06人 上野 今回の課題は「自分と家族との関わり方」でした。
第38回 2017/05/13 13:00-15:00 07人 上野 年齢層は幅広く、自分を主役にした人生について話し合いました。
特別企画 2017/05/27 13:00-15:00 03人 上野 きょうだいのためのコネクションプラクティスを開催しました。
第39回 2017/06/03 11:30-15:30 18人 屋外 手ぶらでBBQを開催しましたhttps://youtu.be/lHjILm8W19c
第40回 2017/07/01 13:00-15:00 09人 上野 障害が先天性であっても後天性であっても同じ思いを共感し合いました。
特別企画 2017/07/29 13:00-15:00 04人 上野 きょうだいのための色育講座
第41回 2017/08/19 13:00-15:00 05人 上野 自己評価を自分で落としていたときに気付いた、そんな話をしました。
第42回 2017/09/02 13:00-15:00 07人 上野 カードを使って自分の人生を生きることについて話し合いました。
第43回 2017/10/07 13:00-15:00 13人 上野 ピクニックは雨で延期!ポルトガルレストランに集まりました。
第44回 2017/11/11 13:00-15:00 15人 上野 親亡き後の心配、就職をするときの決め手について話し合いました。
第45回 2017/12/02 13:30-16:30 09人 上野 CAN大感謝祭を開催しました。
第46回 2018/01/21 13:00-15:00 07人上野 今までの経験は実は大きな力になる
※第47回以降は上記の集いの様子をご覧ください