きょうだい児は複雑な気持ちを抱えている

「あなたは健康だから自分でできるでしょう」「お手伝いお願いね」「弟の面倒を見てあげてね」

そう言われて育った「きょうだい児」は、障害や難病や疾患のある兄弟姉妹との関係性において、ネガティブとポジティブの両面を掛け合わせたような複雑な気持ちを抱いてしまいがちです。生まれて数年後、あるいは生まれてすぐに障害のある兄弟姉妹と共に過ごすので、きょうだい児にとっては障害があることは特別なことではありません。ほとんどのきょうだい児が「障害」を意識したことはなかったと言います。親よりも長い期間の関係性を保ち続けるきょうだいに、1997年、2015年に意識調査を行いました。年齢を重ねるごとに、障害のあるお子さんのニーズが変わるのと同じように、障害のないお子さんのニーズも変化します。彼らが幼少期から成人するまでの間にどのような葛藤があるのかをご覧ください。


ポジティブな反応

障害者であることを意識しなかった

・弟には自閉症があるけれど、いつも楽しく一緒に遊んでいた

・他にも健常者のきょうだいがいたので、特に負担には感じなかった

・ともだちも、一緒に遊んでくれて、手伝ってくれるのでとても楽しい

気付きや学びがある

・弟にはダウン症と知的発達の遅れがあるけれど、弟がいなかったら、障害のことを知らないまま大人になっていたと思う。

・ほかのひとが体験できないようなことを、ちょっと辛かったけど体験できたことは良かったと思う。


ネガティブな反応

障害のことを誰も教えてくれない

・誰も障害についておしえてくれなかった

・自分で大人になってからネットや本で調べたがあまりよくわからなかった

・障害のことを詳しく知らないので友だちに聞かれても答えられなくて悔しかった

恥ずかしいと思ってしまう

・同級生との付き合い方に悩んだ(友達を家に連れて来なくなった)

・ 姉のことを「お前のお姉ちゃん変だよ」といわれてショックだった 

いい子にしていた

・いつもいい子にして優等生だった

・いい子でなければならないと思っていた

・親に自分の方にも向いて欲しかった

・いい子でいれば親に認めてもらえると思っていた

・親が望む生き方をすれば愛してくれると思った

えらいねって言われるのが嫌だった

・わたしは妹なのに、「偉いね、お姉ちゃんだね」って言われて、ものすごく嫌だった

・障害のある兄をいつも守ってきたけど、本当は兄弟げんかもしたかった

・年下のきょうだいの世話は当たり前だけど、思ったより大変だった。でも大変だって言えなかった。


思春期の悩み

孤独感

・周囲と自分の家庭の違いを敏感に感じていた

・分かってくれる人がいない孤独感があった

・将来の方向性について悩んでいた

・親には差別発言されたことを黙っていた
・ストレスと不安と孤独感が増した

・姉のことを満足に話せない自分にもやもやしていた

・誰かと気持ちを共感し合いたかった

・自分から友達と離れて孤立した

罪悪感

・姉に優しくできなくなってきた

・妹に対して健常者である自分に罪悪感をもっていた

・友達から仲間外れにされたくなくて、障害者のことをからかう同級生に同調して、あとで罪悪感で苦しかった

・ともだちに弟のことを話さなくなったことが、悪いことをしていないのに隠していることに罪悪感をもっていた

・差別発言を聴くと傷ついたけれど、友だちの前では何ともない顔をして、後でそんな自分が嫌になった

・普段の会話にすごく敏感になって、とても疲れた

進学の悩み

・親に将来の進路を決められた自分の意に反していた。

・親の言う通りに社会福祉士になったけれど、本当はデザイナーになりたかった

・社会福祉関係の進路に進むべきか迷った

・福祉制度に興味を持ち始めたので社会福祉関係の仕事をしようと思った

・専門的な知識を身につけて弟のことをもっと知りたい

・自分の可能性を親に限定されたくないので社会福祉関係ではない職種を選んだ

障がい者福祉に関する世界から離れたかった

・社会福祉以外の道を進むことは逃げていると思った

・親の期待が重くなってきた→親の期待に応えられない→落ち込む

同級生との関わり合い

・同級生に兄のことを話せなかった(聞かれると話題をそらした)

・友達と遊びたくても弟の世話をすることが優先だったから、付き合いの悪い奴だと思われていた

・同胞のことをバカにされ、なじられた、いじめられた

 

・弟が同じ学校にいることを先生と上級生が知っていたので、パニックになったら呼び出されそうで怖かった

恋愛・友達付き合い

・好きな人に兄のことを打ち明けられなかった

・好きな人に姉のことを打ち明けてフラれた

・相手は知らないので、大変過ぎると勘違いしたが自分でそれを正す知識も表現の仕方もわからない

・勇気を出して話したが、理解されず、落ち込んだ  

・友人に話したが、同情されるのが嫌だったし、かわいそうにという表情をされた  
・分かり合える友人がいた

・結婚が出来るのか不安になった

・相手の親が結婚に反対するのではないかと不安だった

・付き合っている人に弟のことを打ち明けづらかった

 

・付き合っている人は助言してくれたり理解してくれた

 

・自分の将来について不安だった 

・弟の面倒、結婚、就職について悩んでいる

・恋愛することが怖い

・妹のことが原因で破断になるのではないだろうか

自分が傷つきたくない

・お付き合いを申しだされて困惑する

 

・結婚をすることは難しいと思う

就職

・大学で障害者の研究をするうちに現実がみえてきて 逃げたくなった。

・大学で学べば、障がいが治せると思っていたが、出来なくてジレンマだった

・自分がやりたい仕事を諦めた

 

・自分がやりたい仕事を選んだ

・自分がやりたい仕事と、親が期待する仕事が違っていた

結婚・未来像

 

・付き合っている人がどれくらい同胞を理解してくれるか

・付き合っている人の家族が同胞を理解してくれるか

・どのタイミングで同胞のことを打ち明ければいいのか

・将来の介護や世話を考えると、相手の態度が変わる気がして、結婚に踏み切れない

・自分にも、同じ障がいが遺伝するのではないかと不安

・将来の夢や希望が描けない

・恋人には迷惑をかけたくない

・恋人の本音が知りたい

・自分の子育てのことで親に相談できない

・自分の子供が同胞の障害を知り、避け始めた

・人生設計や将来について悩んでいる

・施設やグループホームなどの情報に関心を持ち始めた

 

・自分の決断は同胞にとって本当によかったのか悩んだ


家族の関わり合い

障害のある兄弟姉妹との関わり合い

・兄と対等な会話が出来なかった

・妹の将来について漠然とした不安があった

・自分は姉とどう関わればいいのか考え始めた

・たまに家族と会うと兄との距離感を感じ始めた

・あまり姉話さなくなった

・弟がどんな仕事をしているのか、どんな教育を受けているのか全くわからない

・親が全面的にケアしているので自分は関わらない

・同胞の老年化、早老化で自分の役割が変わり始めた

・同胞の早老化で、喪失感への怖れが出てきた

 

・同胞が、本当は将来どのように生きたいのかわからない

夫婦仲の影響

・同胞のことで親がいつも喧嘩していた
・どうしたらいいのかわからなかった

・障害の受容度が夫婦で異なっていた

・どちらからも異なる話をされた

・自分が迷惑をかけたらいけないと思った

・両親がもっと喧嘩してしまうか知れないと思った

・母親の精神的な支えになっていた

仲直りさせたくて家族を笑わせようとした  

親との関係

母親との関係

・母を兄に独占されている気がした

・姉が中心の生活を送ることが不満だった

・兄が特別扱いされていて不公平だと思っていた

・母親が自分だけを無視していると思っていた

・母は大変そうなので、仕方がないと判っていた  

・母親に甘えるのを諦めた  

・母親は私より大変だから迷惑をかけてはいけないと思っていた 

・親からは成年後見人となるよう期待されているが、 自分はどうしたらいいかわからない 

親の高齢化よる介護への不安がある

・親の介護と、兄の親代わりの両立ができるだろうか

・親が自分に姉の面倒を見ることを期待し過ぎている

・経済的、精神的に、親の老後の面倒を見れるのか心配

・親との対話が再開した

・親に対して自分の悩みを打ち明けられない

・親が同胞に過保護過ぎて可能性を奪っていると思った

 

・親に自分のことを認めてもらえなかった

親と分かりえること

・母を同胞に独占されている気がした

・同胞中心の生活を送ることが不満だった

・同胞が特別扱いされていて不公平だと思っていた

・母親が自分だけを無視していると思っていた

・母は大変そうなので、仕方がないと判っていた  

・母親に甘えるのを諦めた  

・両親は私より大変だから迷惑をかけてはいけない  

・親に傷ついた気持ちを話したら一緒に泣いてくれた

・親と分かり合えることが一番うれしい

親と分かり合えないこと

・親と分かり合えることが、思い浮かばない

・基本、親とは分かり合えない

・家族の辛さを親と共有して理解できる

・子育ての難しさがわかった

・介護や施設の情報交換をした

・親が何とかしなければならなかった昭和の時代で頑張ってきたことを受けとめつつ、

 現代の新しい情報共有をしていくのはなかなか難しい。

・父親とはあまり話さ名kった

・父親とよく話した

 親が「おまえは心配しなくていい」と言って、 

 会話に加えてくれない。

 両親が私には面倒をかけないと言って具体的な話になかなか至らない。(親亡き後の話など)

 少しずつ話し始めているがまだまだ足りない

親が元気なうちにしたいこと

・親が死んだらどうしようと思っていた

・親は「あなたに迷惑を掛けないから気にしなくていい」というけれど一緒に話し合いたい

・親は将来のことをどう思っているのか教えて欲しい

・親の老後が気になり始めた

・同胞の将来や生活に悩む母親のことが心配だった

・親が病気になったら、どのような世話をすればいいか

・親亡き後に、どうしたらいいのか真剣に考え始めた

・基本的にはたがいに自立して生活したい。

・時折、施設に様子を見に行くような関係性を保ちたい

・施設入所を継続し、ときどき面会したり、食事に連れて行ったりしたいです。

 ・施設に入所し、私も自立し、お互いに別々の場所で生きていき、時々助け合って支え合っていきたい

・お互いに家族だけど、別々の人生を歩んでいる人間だという距離感は保っていたいです。

 

 ・施設に入所し時々会いに行く形を取りたい。

障害のある兄弟姉妹と一緒にやりたいこと

・家族の将来や生活について考えること
・親や同胞の相談にのってあげたい
・一緒に生活したい
・一緒に外出したい
・施設に定期的に会いに行く距離感を持ちながら接したい
・医師の診断を取ってサービスの利用制度にのせていくこと

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Photo Clip

きょうだいの集い ダイジェストPhoto

2015年1月~2020年2月